张平宜曾是台湾《中国时报》的资深记者。在2011年之前的十多年里，她放弃了原本衣食无忧的优越生活，一门心思投身四川凉山一个麻风康复村的教育事业，并兴建了大陆第一所麻风病人子女小学─大营盘小学。

　　是什么动力让她为之付出如此艰辛的努力?近期，张平宜在台湾出版了《台湾娘子上凉山：爱的长征─拥抱被麻风烙印的小孩》一书，披露了自己的心路历程。本刊特摘编其中部分章节，以飨读者，或许她的故事对你我都将是一种启迪和示范。

　　凉山的感觉

　　直到现在，有人还是会问我：“凉山在哪儿啊?是不是有108条好汉的那个梁山泊呢?”

　　事实是，此“凉山”非彼“梁山”，前者在四川，后者在山东。

　　凉山，中文意喻“凉爽的山”，用神话的传说，则是很古的时候，在天和地的中间，在大地的中央，有一个终年被一团团红云和一片片白云掩映的地方，这个地方就是巴布凉山。

　　以地理形式来看，凉山位于金沙江以北，大渡河以南，是西藏高原东南侧的延伸。在中国，彝族的人口超过700万人，其中最大的聚居分布在四川凉山州17个县市，也是彝族人最贫穷落后的地区。凉山彝族以其语言自称为“诺苏人”，凉山，在诺苏语中，称为“诺苏木地”，中文就是“诺苏人的家乡”，也因此，踏进凉山，就等于进入诺苏的文化、社会及历史的世界。

　　西昌是凉山州府所在地。从成都搭火车到西昌要10个小时，搭飞机约一小时。

　　我的每个朋友走一趟凉山，刚从一个汉人的世界来到一个彝族的自治区，开始的心情总是新鲜、兴奋与刺激，但脸孔的不同，语言的陌生，生活节奏的不一，加上四周环境的骤变，很快会让他们的心情变得有点忐忑与茫然，尤其从青山机场到大营盘小学，距离160公里，坐在车上，必须穿过冕宁县、喜德县才能抵达越西县。沿路险恶的崇山峻岭，陡峭颠簸的公路，盘山绕过一条又一条的峡谷，历经舟车劳顿，再也忍不住好奇问我：“你怎么找到这种地方?”

　　“天晓得。”我也只能回答“天晓得”，因为我也是被莫名其妙的命运牵引。中国那么大，居然闯进苍凉厚土的大凉山，而凉山17个县市，竟然缘落位于自治州北部的越西县。

　　猛然回首，10年光阴在弹指间过了，10年来，我进出大陆无数次，用了两本台胞证，每次都是在成都转机西昌直奔大营盘，成都除了机场附近的旅馆，都江堰、九寨沟，什么名胜古迹我都没有去过，西昌也是连邛海都没有好好逛过，越西城关更是只熟悉菜市场，我的10年青春岁月可以说是在麻风村度过的。

　　在越西，我的家是学校，也是麻风村，官员不想来，我也不爱出去。官员一批换过一批，现在新上任的书记、县长，我一个都不认识，交手最多的除了教育局、宣传部，大概就是新民派出所了。因为麻风村不安静，那些公安一听到大营盘小学又出事了，都觉得我们这些女人家太会大惊小怪，得三催四请，才会姗姗来校。

　　凉山对我这位都会女子来说，是另一个化外之地，前几年因为汉彝文化的落差与冲击，让我与官员相处常起冲突，推展工作处处碰壁。后来，我学会谦卑了，费了些心思做了文化观察，并特别请教几位当地学者，从他们对彝区麻风村的田野调查中，考察疾病之于村落生活的意义，才渐渐抓住了凉山的感觉。

　　无力改变的大环境

　　凉山的文化现象的确有些特别，因为凉山彝族没有进入封建社会，从奴隶社会一步跨越到社会主义社会，特殊的社会变革，导致社会发育不健全，因而人的文化素质跟不上社会文明进步，若干落后的陈规陋习带来不少社会麻烦，比如人畜不分居、房屋不开窗、屋前一堆肥等卫生习惯，加上深怕鬼神迷信活动繁多、婚丧嫁娶的铺张浪费现象，都在与现今社会发生较量与冲突。

　　另外，在凉山跑来跑去，我觉得彝族对麻风病人是相当残忍的，光在凉山，我就听闻很多歧视迫害麻风病人的真实案例。像1980年代，西昌有个女麻风病人治愈后，回家路上惨遭丈夫及其子女用斧头活活砍死;83年还有个病人，因受不了歧视，请人喂食安眠药后，放在火堆上烧死，他自己签下“是我本人愿意，与他人无关”的字据，火烧起后，他痛得从火堆上滚下来，又服毒自杀。

　　凉山彝族对于麻风病人的葬礼更是骇人听闻，一般实行土葬的方式，约有三种情况：一、麻风病人活着时，被隔离居住，死后亲属出高价请人埋葬。将尸体背到野山沟，挖一深坑，放入尸体后，用一口铁锅盖在头上，掩厚土填实。二、有的麻风病人久病不愈，对左邻右舍有影响，大家不厌其烦，商量后，将病人装入大木桶盖严，调好养面糊严缝隙，进行深埋，认为这样死得惨，麻风害怕，就不会传染给后人，而死去的病人灵魂也不会回到祖先那里。三、还有一种针对麻风病人的牛皮葬法，就是先杀一头牛，剥下皮，裹着病人再深埋。凡是参加土葬麻风病的人，暂时不能回家，必须用水、酒清洗过后，再请毕摩念经驱邪，才能回家。

　　凉山彝族十分迷信鬼神，因为惧怕麻风病，所以麻风病人被称为“初”鬼，除非功力高强的大法师，否则没本事举办咒鬼仪式，来驱赶麻风病鬼。

　　解析凉山麻风病人的悲惨际遇，跟凉山彝族背后的文化背景有关。

　　在彝族人看来，麻风是不可治愈的，“麻风就像烂了的洋芋，治好也是烂的”，麻风也是会传染的，所以“麻风子女是鬼的子女，是不洁的”，自然也被排除在社会婚姻关系之外，只能内部通婚。

　　在彝族社会，一个人得了麻风病，将被宣布为“社会死亡”，被迫脱离原有的社会体系与关系网。过去时代的封闭，人民的无知，对麻风病人的肉体消灭—活埋、处死是社会通行的作法，就连健康的麻风病患子女也被排除在正常生活之外。在彝族社会中对于麻风病人的歧视，已经内化为文化的自觉行为，因而形成了社会结构性的歧视。

　　那也是我初期从事麻风村希望工程深感无力的主因，因为我发现民间的社会歧视导致的与地方社会结构断裂及国家隔离政策和经济措施，共同构成了麻风村特殊的背景和历程，麻风村成了一个刻意被遗忘的黑暗角落。不仅个个是行政幽灵村，麻风村民没有身份证，麻风子女没有学校愿意收容，社会关系与社会生活的残缺，麻风村自然就被正常社会孤立了。

　　为此，我个人无力改变凉山的大环境，只能拼命在大营盘小革命，除了硬件建设、物质救援外，最重要的就是争取麻风病人及其子女的人权救济。或许是过去记者的经验，我觉得快速引起政府注意的方法就是寻求媒体的支持，因此，除了两岸平面媒体报纸、杂志的专访，我也积极邀请电子媒体到大营盘来采访。透过媒体的大量放送，尤其是大陆中央台的联播，凉山政府终于做出了善意的响应，开始到大营盘进行户口普查，村民办起身份证，隶属于高桥村的康复村也正式独立为大营盘村，变成越西县第289个行政村。

　　大营盘小学也逐步从一个教学点，蜕变成一所公办民助的乡村小学，老师也从一个代课老师到10个公办老师，学生突破300人，曾经包括六个跨县(金阳、喜德、布拖、甘洛、会东、冕宁)就读的麻风村学童。2005年，大营盘终于培育出16位小学毕业生，去念中学前，我又跟越西教育局闹了一场革命，因为他们对麻风村的孩子还是有点怕怕的。尽管学生得涉水上学，来回得步行几公里，但最后还是顺利将第一届毕业生送进邻近的新民中学。2008年，第一届初中毕业生毕业了，心疼他们年纪老大，又无一技之长，我又赶紧在青岛与企业合作，建立一个建教合作的职训基地—希望之翼学苑。

　　最具时代意义的是，大营盘小学从2009年首度招收附近农村的学生，来就读的学生超过50人，打破了一般农村与麻风村之间的藩篱，这不禁让我想起当年，我来到大营盘麻风村时，为了高年级孩子们就读的问题，曾亲自请托距大营盘小学15分钟路程的华阳小学，至今我忘不了那个被教育局长评价甚高的女校长，惶恐又强硬地拒绝：“不行，来一个跑一百个。”

　　坦白说，那位女校长倨傲的态度，坚定了我将大营盘小学打造成全中国第一座盖在麻风村的正规小学的决心，我同时希望向全凉山州的麻风村学童招生，只要愿意到大营盘小学就读，“来一个，我就收一个，一个我都不能少。”

　　10年坚持

　　所有故事的开始，原来只是一个小小的机缘，任谁也没想到，故事竟这样发展了10年。10年，三千多个日子，我牺牲了自己的事业，与家人相聚的日子，我以为从大营盘小学作为起点，历经新民中学到培养一技之长的希望之翼学苑，我算是写下大营盘的一页传奇，可以卸下阶段性的使命了。不料，2008年，四川省扶贫办拨款260万元，以大营盘小学固有的规模为基础，兴建中学，有意将大营盘小学打造成全中国第一座麻风村完全中小学。

　　2010年，我再度踏进大营盘时，新的教学楼、教师宿舍及学生宿舍楼已经落成，眼见大营盘即将发展成中国第一个麻风村完全中小学，我一则以喜、一则以忧，喜的是，从小学、中学到职训，我们凉山麻风村的孩子真的有一条通往希望的道路;忧的是我还要辛苦多久?毕竟中学才开展，得要几年才能渐成规模。

　　眼看大营盘写下中国麻风史的一页传奇，在别人心目中我是个女强人，但我真的是一个女强人吗?

　　从最初的一个感动，到坚持走了10年，与其说是爱心奉献，不如说那是我人生要学习的另一门功课，因为任何一种行善，绝不是一厢情愿，也不是一时兴起，而是一种挑战与行动，更是一种承诺与永续。没有超强的意志力，很容易妥协于现实环境而放弃的。

　　就我个人而言，投身公益也是一种自我改造的过程。从前那个骄纵的大小姐不见了，被磨成了一个吃苦耐劳的母亲，而一向咄咄逼人的伶牙利齿多了体谅与圆融，还有不肯放下的硬身段，也被逼出了柔软与谦虚，需再磨练的是火爆脾气，一旦发作起来，一样惊天动地，不仅折损自己，也吓坏他人;另外就是感情太多，泪水太丰富，尤其，多年来在大营盘的扎根耕耘，对于大营盘的心，已不知不觉内化成了生命的一部分，直到现在，大营盘的悲欢掌握了我的悲欢，只要看到大营盘的照片，第一届毕业典礼的短片，索玛花开的纪录片，我都忍不住眼眶泛红而掉泪。

　　记得2005年，当我鼓起勇气参加第二届Keep Walking圆梦计划时，在八百多名参赛者中角逐，一路过关斩将，我都保持高昂的战斗意志，到最后20人，每个人必须利用10分钟说出所谓的梦想计划，我用百来张照片做成幻灯片说明，当全场灯光暗下来，我看到大营盘一张张照片在我眼前放映停格时，我竟然全身抖了起来，眼泪流个不停，一直到简报结束，灯光转亮，我还是无法抑制自己的激动，差点话都说不出来。或许真有人要骂我太爱哭了，但只有我自己清楚，那一张张照片的灵魂深处，我看到的是一次又一次的旅程，一次又一次的募款，一次又一次跟官员的拔河，和一次又一次跟学生的奋战。

　　圆梦计划让我争取到170万元台币的奖金，我用这笔奖金替大营盘的孩子建了一栋教学楼。这栋教学楼在2006年3月正式落成，命名为“纪忠楼”，肩负麻风村孩子的教学重任，承载着大营盘孩子与社会接轨的希望道路。

　　眼看着这栋教学楼在凉山荒僻的一个麻风村诞生，回首这几年从放弃记者生涯转入社会服务，一路披荆斩棘的心路历程，总觉得要流的泪太多，要感谢的人也太多，他们不仅是我最尊敬的友人，最坚强的后援，更是大营盘孩子生命中最最可贵的恩人，其中一位我永远无法当面亲自感谢，只能以“纪忠楼”作为感念，他就是《中国时报》创办人余纪忠先生。

　　过去，我在《中国时报》服务，尽管政经新闻挂帅，但喜欢历史和偏爱弱势议题的我，却幸运深获余先生的赏识，得以悠游报社，实践社会关怀的理念。

　　从事麻风村希望工程10年以来，不断有人问我：“你一个台北弱女子，为何敢勇闯穷山恶水的大凉山?为何敢挑战人权的议题，疾病的禁忌?”我必须承认，若不是长年征战新闻战场的锻炼，我不会有那股坚韧不拔的毅力，和吃得万般痛苦的耐力，在海峡两岸来回奔波，替大陆麻风村的孩子争取回归社会的权益。

　　遗憾的是，我还来不及亲自向余先生致谢，2002那一年，我人在麻风村，从西昌返回台湾的途中，一身狼狈栖身在一家简陋的旅馆内，正好看到《凉山日报》刊载余先生辞世的新闻，当下我百感交集，泪流不止，回到台北第一件事就是亲赴余先生灵堂鞠躬致哀，并在内心埋下永远的遗憾。

　　如今“纪忠楼”已是大营盘小学最醒目的建筑，白底灰顶，12间教室，有全凉山小学最棒的图书室，有计算机室，并已发展了远程教学。

　　有一天孩子长大后会问我：“张阿姨，为什么我们的教学楼要取名‘纪忠楼’呢?”我一定会骄傲地告诉大营盘的孩子，当年没有余纪忠先生的赏识与提拔，日后就不会有一个勇敢坚强的张阿姨，也不可能有大营盘的故事了。

　　10年后的今天，我又在忙些什么呢?为了迎接大营盘小学迈入完全中小学的新里程，我争取到蒙特梭利教育机构吴绍麟、胡兰夫妇援助的经费，正在计划兴建一座联合运动休闲园区，培养孩子们身心均衡的发展，其中除了包括可以打全场的篮球场，几个乒乓球桌，还要有一个小学生可以游戏的园地，包括溜滑梯、荡秋千、高低杠等，还要有教职员可以休憩的园区;除了一弯调节水资源的河渠步道、一小片果园和种植季节蔬菜的菜地外，我将保留过去大营盘小学的旧址，改建成具彝族建筑特色的大营盘故事馆，馆内将记录大营盘一路成长的故事。

　　最后，我还有一个浪漫的梦想。那就是在学校坡地高处兴建一座书香亭，亭子四周要种蔷薇，花季时蔷薇灿烂绽放，天气好时，邀三五好友来到书香亭下，畅饮一杯热腾腾浓馥的咖啡，尽享大营盘山林景色;听着孩子们朗朗的读书声，看着他们在校园嬉戏的活泼身影，痛快细数大营盘的前尘往事。